Historia Asi zaczyna się 6 czerwca 2013 roku, kiedy to postanowiła urodzić się 4 dni po planowanym terminie porodu i zrobić prezent rodzicom na 4 rocznicę ślubu. Później byliśmy kochająca się rodziną, a Asia dorastała u boku swojej starszej siostry Oli. Uwielbialiśmy spędzać wspólnie czas, szczególnie magiczne były wakacyjne chwile, ostatnie w styczniu 2018 r. wybraliśmy się jak zawsze całą rodzin
ką na narty, gdzie Asia świetnie samodzielnie wykonywała swoje pierwsze zjazdy. Wtedy nikt z nas nie myślał, że w Asi głowie znajduje się ogromny guz, który już do końca życia nie pozwoli nam spać spokojnie. Nasze dotychczas poukładane, szczęśliwe życie zmieniło się w jednej chwili. Po telefonicznej informacji z przedszkola 8 lutego 2018 r. (ok godz. 12), że Asię boli głowa i wymotuje pojechaliśmy czym prędzej do szpitala przy ul. Tam na izbie przyjęć lekarz zaproponował byśmy zostali kilka dni na obserwacji. Trafiliśmy na odział kardiologii, gdyż na neurologii nie było dla nas miejsca. Pani doktor na oddziale zbadała Asię i powiedziała, że postara się, aby następnego dnia rano wykonano tomograf, który wykluczy poważne choroby. Następnego dnia ok 12- tej Asia wróciła z tomografu i niemal w tym samym momencie pojawiła się pani doktor z neurochirurgiem z informacją, na którą nikt z nas nie był wtedy gotowy. Diagnoza brzmiała: Asia ma guza mózgu i konieczna jest natychmiastowa operacja, w przeciwnym razie nie przeżyje kolejnej doby. 15 minut później Asia wjeżdżała na blok operacyjny – przeprowadzono zabieg wstawienia zastawki, która miała zredukować ogromne ciśnienie w głowie. Po 1,5 h Asia trafiła na odział neurochirurgii i zaczęło się nasze oczekiwanie na to co dalej. Lekarze kazali czekać do kolejnego badania- nie chcieli rozmawiać na temat stanu Asi, póki nie wykonają rezonansu magnetycznego, który planowali wykonać za kilka dni. Czekaliśmy spokojnie na ile było to możliwe w tej sytuacji, gdy nagle stan Asi zaczął się pogarszać. Lekarze kazali czekać dalej. Niepokój wzrastał, bo Asia przestała nawiązywać z nami kontakt- nasze serca podpowiadały, że coś jest nie tak. Zaczęliśmy konsultować przypadek Asi z innymi neurochirurgami. To co słyszeliśmy brzmiało strasznie – Asia musi mieć natychmiast przeprowadzoną operację usunięcia guza. W środę w Walentynki o 12:05 otrzymaliśmy informację, że w Warszawie jest neurochirurg, który podejmie się operacji. Termin operacji został wyznaczony na czwartek. Oznaczało to, że do wieczora musimy przewieźć Asię do Warszawy. Niestety pomimo deklaracji, że lekarze nie będą nam przeszkadzać w przeniesieniu Asi do Warszawy- do miejsca, gdzie ktoś widział jeszcze szanse na jej ocalenie- okazało się, że musieliśmy wypisać córkę na własne żądanie i przewieźć do Warszawy prywatną karetką. Dla nas – rodziców była to chyba najtrudniejsza decyzja w życiu. Z jednej strony lekarze, którzy każą spokojnie czekać, a z drugiej Ci którzy twierdzą, że nie ma chwili do stracenia. Czuliśmy, że musimy działać widząc jak nasza iskierka leżąc na szpitalnym łóżku dostaje coraz silniejsze leki przeciwbólowe i z godziny na godzinę przygasa. Do Warszawy dotarliśmy w nocy, gdzie czekał na nas neurochirurg, który również miał uczestniczyć w operacji, gotowy przeanalizować dokumentację jaką dysponowaliśmy. Z uwagi na konieczność wykonania kolejnych badań ustalono, że operacja zostanie przeprowadzona w piątek. Kilka minut po godzinie 12-tej 16.02.2018 r. Asia trafiła na blok operacyjny. Tam rozpoczęła się operacja, która trwała ponad 7 godzin. To były najdłuższe godziny naszego życia. Po operacji lekarz poinformował nas, że udało się usunąć ok 95% guza, który pierwotnie miał rozmiar 6x5x6 cm oraz oczyścić tętnice i kanały. Później kilka dób spędzonych na oddziale intensywnej opieki medycznej podczas których co godzinę wizyta neurologa, który sprawdzał odruchy neurologiczne, utrzymywanie Asi w śpiączce, badania, które miały odpowiedzieć co dzieje się z mózgiem po operacji, czy nie ma nowych krwawień …. I w końcu decyzja o wybudzeniu i przeniesieniu na odział. Później próba powrotu do sprawności- codziennie Asia zaskakiwała nas i lekarzy- najpierw samodzielne przechylenie głowy, pierwszy obrót, zdjęcie cewnika, próba siadania, pierwsze kroki… i co najważniejsze pierwszy od tygodnia uśmiech i słowa: Kocham Cię mamusiu, Kocham Cię tatusiu. Nie mieliśmy już wątpliwości, że decyzja o przeniesieniu Asi do Warszawy była słuszna- tu 16 lutego urodziła się na nowo. Guz jednak okazał się złośliwy i zostaliśmy przeniesieni na Odział Onkologii w Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie został przygotowany plan leczenia. Niestety nowotwór, z którym przyszło nam się zmierzyć – Wyściółczak- okazał się być odpornym na chemioterapię, a resztka guza zbyt duża (z wyniku rezonansu to zaledwie 1 %) by mieć pewność, że radioterapia się z nim rozprawi. Po 2 cyklach chemii wykonano kontrolny rezonans, który potwierdził, że chemia nie powoduje zmniejszenia guza. Neurochirurg, który już raz dokonał niemożliwego podejmuje się próby zmniejszenia resztki guza. Jak sam mówi tuż przed operacją ta operacja będzie łatwiejsza, ponieważ pień mózgu ma już swój normalny kształt. Problemem jest tylko lokalizacja (przednia część pnia mózgu a resztka, która wrasta w pień ma wielkość 10x10x15 mm) ale zapewnia, że i z tym sobie poradzi wycinając niemal cały tył kości czaszki. A my mu wierzymy, bo to dzięki niemu Asia dalej jest z nami. Niestety z powodu złych wyników operacja jest przekładana wreszcie w niedzielę ok godz. 11:30 neurochirurg podejmuje decyzję, że podejmie się kolejnej operacji w poniedziałek nie czekając aż wszystkie parametry będą na minimalnym poziomie bezpiecznym do operacji.
21 maja kilka minut po godz. 10 znów żegnamy się z Asią w śluzie sali operacyjnej. Po ok 7 godzinach operacji Asia opuszcza blok operacyjny i trafia na OIOM. Tym razem słyszymy coś nieprawdopodobnego. Neurochirurg przekazuje nam, że udało się zmniejszyć guz pozostała resztka naciekająca na tętnicę i że Asia za kilka godzin będzie wybudzana. I tak się dzieje, gdy wreszcie możemy wejść na izolatkę OIOMU Asia zaczyna odzyskiwać przytomność a kilka godzin później jej silny organizm zaczyna również sam oddychać i może zostać odłączona od respiratora. Następnego dnia trafia na odział i zaczynamy od nowa przewracanie się z jednego boku na drugi lekka pionizacja, siadanie itd. Niestety przez kilka dób towarzyszy nam inny problem Asi serce nie pracuje prawidłowo (prawdopodobnie uszkodzeniu uległ nerw, który odpowiada za komunikację mózgu z sercem i dochodzi do sytuacji, gdzie mózg wysyła informację do serca, ale ta informacja nie trafia i następuje przerwa). Gdy sytuacja się stabilizuje w poniedziałek neurochirurg informuje nas, że za kilka godzin po Asie przyjedzie karetka by przewieźć ją na naszą „ukochaną Onkologię w CZD” gdzie z kolejną porcją chemii czeka nasza Pani doktor prowadząca. Oprócz chemii dostaliśmy również konkretny plan działania 22 czerwca opracowanie maski i od 27 czerwca rozpoczęcie radioterapii. Od operacji Asia dzielnie ćwiczyła w domu by wytrzymać radioterapie bez usypiania i udało się. Choć każdy z 30 dni, kiedy Asia miał naświetlany pierwotny obszar, gdzie znajdował się nowotwór oznaczał dla Asi ogromny stres i płacz to Asia dała radę. Jedyne problemy jakie spotkały Asię to skutki uboczne w trakcie naświetlania z którymi sobie świetnie radziła. 3 sierpnia zakończyła 6 tygodni radioterapii i wróciła do domu. 20 września Asia miała kolejny rezonans (pierwszy podczas którego Asia nie była usypiana) który pokazał, że resztka naciekająca na tętnice w pniu mózgu jak i resztka w loży zaczynają się zmniejszać. Tak więc Asia zaczęła skupiać się na rehabilitacji u neurologopedy, na fizjoterapii sensorycznej oraz najważniejsze u psychologa. Niestety choroba, leczenie i wszystko co działo się od 9 lutego spowodowało, że Asia nie jest już tą sama dziewczynką co wcześniej i wymaga dużo pracy psychologa i wsparcia rodziny oraz bliskich. Tuż przed świętami 21.12.2018r. otrzymaliśmy wyniki badań molekularnych z Heidelbergu. Niestety wyniki badań pokazały, że Asi guz jest tym „gorszym typem”. Oznacza to, że nie jest on na dzień dzisiejszy do wyleczenia i musimy się liczyć z kolejnymi wznowami. Niestety na wznowy nie mamy broni do walki i pozostają nam jedynie programy kliniczne na świecie które są bardzo toksyczne.
7 luty i kontrolny rezonans zmieniają plan działania. Okazuje się, że resztka na tętnicy kręgowej nie zmienia swojego rozmiaru jednak mocniej wzmacnia się po podaniu kontrastu. Zapada decyzja o pozostawieniu portu oraz kolejnym kontrolnym rezonansie na początku maja. Wynik rezonansu pokazuje wzmocnienie, ale stabilizację, tak więc Asia na początku czerwca miała usunięty implant portu, a kolejny rezonans zaplanowano na październik. Wynik październikowego rezonansu sprawił, że straciliśmy oddech, koszmar powrócił- pokazał, że resztka urosła do rozmiaru 16x12x20. Zaczęliśmy walkę ponownie, walkę, która ma nam dać czas– czas jaki jest potrzebny, by ktoś znalazł lekarstwo, by guz się poddał.
