17/10/2025
Cześć Kochani ♥️😘
Bardzo Was przepraszam, że dawno mnie tu nie było ale ja albo działam na salach fizjo albo jestem chora 🤧a u mnie przeziębienie nie trwa 3 dni, a ciągnie się tygodniami, a nawet miesiącami. Każda grypa, przeziębienie to dla czas niebezpieczny. Nigdy nie wiem kiedy spadnie saturacja, kiedy będzie potrzebny tlen.
WYBACZCIE !!!
Opowiem Wam tak w skrócie co u mnie, a trochę się dzieje.
Nie dawno dostaliśmy wynik badań genetycznych. I wiecie co się okazało ??? Że tatuś ma taką samą mutacje genu jak Ja 😉 Ale już Pani genetyk Nam wytłumaczyła, że ze względu na to, że mój Tato jest zdrowy, a ja odziedziczyłam od niego taką mutacje to nie jest ona spowodowana moją wadą genetyczną WPP, po prostu jest to Nasza uroda genetyczna a to, że jestem chora to się tak stało i nie znamy przyczyny 😕
Na chwilę obecną nadal robimy badania genetyczne ale teraz badamy serduszko, wadę genetyczną którą przekazała mi mamusia.
Po za tym jak wiecie byłam nawet nie dawno w szpitalu, w magicznym miejscu, do którego mam duży sentyment.
Odwiedziłam ciocię w Samodzielny Publiczny Dziecięcy Szpital Kliniczny w Warszawie
Tam trochę ZNOWU przeszłam …. Mimo, że każdy zna mnie tam od podszewki to w moich oczach były łzy, strach, lęk, obawa …Ale moi rodzice byli ze mną w każdym trudnym momencie.
Musiałam iść na dwa badania pod narkozą. Tak bardzo nie widziałam co się ze mną będzie działo . Przyszła Pani pielęgniarka, zabierają moje łóżeczko i jedziemy na 5 piętro… na zimne piętro.
Światełko niebieskie, mamusia zapłakana trzymająca mnie za rączkę i mnóstwo medycznego personelu przy mnie . Pamiętam tylko jak Pani anestezjolog liczyła mi owieczki … raz, dwa, trzy!!! Maseczka na twarz, powieki opadają, a ja śpię.
Przez kolejne dwie godziny bez mamusi i tatusia ale wiem, że czekaj na korytarzu, moje małe serduszko mi to mówiło w śnie.
Otwieram oczka, a ja jestem na sali pooperacyjnej z maseczką na twarzy. Niestety moje płucka potrzebowały wsparcia oddechowego. Nie dawałam rady 😢
Wyciągam rączkę i nie kojarzę nic, tylko swoimi małymi oczkami wypatruje mamusi aby trzymała mnie za rączkę, dla mojego bezpieczeństwa.
Po chwili ktoś wchodzi - moja mamusia, a tatuś nadal czekał na korytarzu.
W całej tej otoczce po narkozie nie poznałam swojej mamusi. Musiała minąć dłuższą chwila abym poznała jej głos i twarz i poczuć jej dotyk. Od tego momentu już wiedziałam, że jestem bezpieczna.
Dwa badania czyli gastroskopia i bronchoskopia nic nie wykazały, więc nadal szukamy przyczyny moje przewlekłego, produktywnego kaszelku.
Pani doktor się martwi, bo już nie wie jakie badania możemy zrobić aby coś wykazało.
Przewlekle zapalenie płuc i alergia - wykluczone, refluks na chwilę obecną minął.
Mam bardzo wysokie wyniki eozynofili bo nawet 1500 a raz były 1700/ul. … nie świadczy to nic dobrego, bo diagnozy nadal brak 🥺
Ale ja się i tak cieszę życiem!! Cieszę się, że mogę żyć!!!
Moja sztuczna przepona na razie nie płata figli, trzyma się.
Kolejny problem z jakim muszę się zmagać to powiększa się symetria lewostronna. Jestem już pod opieką znakomitego profesora Kotwickiego i pilnujemy aby nie doszło do skoliozy, chociaż Pan dr już nas uprzedził, że jest duże prawdopodobieństwo, że nie unikniemy skoliozy 😕 kolejna diagnoza do kompletu, bo przecież tak „mało” ich mam.
Sami widzicie moje życie to jeden ROOLERCOASTER … Jak zrobię krok do przodu to później kolejne dwa idę w tył ale ja walczę i walczyć będę.
A tak po za tym to bardzo Wam dziękuję za okazane serduszko i wasze pieniążki z 1,5 %
Wasze mały człowiek Liwcia
