Dragi dobri ljudi,
Zovemo se Tina i Davor Jelenović i živimo u Klimnu na otoku Krku. Mi smo mama i tata malenog Tea,dječaćića kojem je pri rođenju 03.09.2015. dijagnosticirana bolest artrogripoza (arthrogryposis multiplex congenita ili skraćeno AMC)
Artrogripoza je rijetka dijagnoza koja se manifestira ukočenošću zglobova, tetiva i slabom pokretljivošću mišića. Našem Teu ova bolest zahvatila je o
bje nožice( ukočenošću pod kutem 90 stupnjeva) i rukice u laktovima koje je mogao savinuti pod 80 stupnjeva te prstima na šakicam . Na sreću drugih bebica ova bolest u Hrvatskoj jako je rijetka, ali u našem slučaju to, nažalost znači da nema puno iskustva u liječenju AMC-a. Stoga smo u Njemačkoj u mjestu Aschau pronašli kliniku sa dosada preko 500 slučajeva uspiješno liječene artrogripoze.Nakon dva tjedna boravka u Aschau Teo je pokazao odličan napredak i njegova stopala gipsana su svakog drugog dana po metodu Ponseti. Prva operacija učinjena je 19.09.16. kada je Teo navršio godinu dana. Izvršena je korekcija ekvinovarus stopala a kosti su učvrščene žicama te popuštanje tetiva na petama kako bi se stopalo spustilo iz zgloba. Pod fiksnim gipsevima dočekali smo drugu operaciju 14.11.2016. na kojoj su prethodno izvadili žice iz stopala, a potom operirali oba koljena. Nakon skidanja šavova i zamijenom fiksnih gipseva sa sklopivim gipsevima pristupilo se je izradi ortoza. Teo je čitavo vrijeme podvrgnut konstantnim ergo i fizikalnim terapijama koje su za njegovo izlječenje neophodne te svakodnevnim istezanjima tetiva na svim zglobovima zbog mogućnosti regresije urokovane kratkim tetivama. U skoro vrijeme promatrati će kuk koji se za sada ne rotira slobodno pa će u daljnjoj budućnosti možda trebati i operacija istog. Procijenjeni troškovi od strane njemačke klinike, gipsanje po navedenoj metodi koja će usljediti godinama (zbog rasta tetive koje su kratke povlače zglobove i kosti u krivi položaj), troškovi operacije, ortoza koje mora nositi do kraja rasta dakle iz puberteta , fizikalne i ergo terapije, odnosno višegodišnje liječenje iznositi će oko 100.000€. Kada čovjek dođe do takve, na prvi pogled, nepremostive financijske zapreke ka putu ozdravljenja svog djeteta, nema druge nego okrenuti se Bogu i dobrim ljudima za pomoć. Sa Bogom smo svakodnevno u samo nama poznatom kontaktu i osječamo ga