13/01/2026
Ik kan het zelf niet beter zeggen ❤️
https://www.facebook.com/share/p/1C9s8WECTw/
🔹Waarom mensen met chronische ziekten niet ‘even snel’ dingen kunnen doen🔹
Uitleggen waarom ‘even snel’ iets doen niet mogelijk is voor mensen met chronische ziekten, is als proberen zwaartekracht uit te leggen aan iemand die op de maan woont.
Wat eruitziet als ‘even naar de winkel gaan’, ‘even langs komen voor een kopje thee’ of ‘even snel een maaltijd klaarmaken’, kan aanvoelen als de voorbereiding op een volledige expeditie zonder garantie dat je weer thuiskomt.
🔹Voor velen van ons bestaat ‘snel’ niet meer.
We zijn niet asociaal. We zijn niet onbetrouwbaar. We zijn niet dramatisch. We leven in lichamen die volgens totaal andere regels werken.
🔹De mythe van ‘snel’
Voor gezonde mensen kost het misschien vijf minuten om op te staan, een jas aan te trekken en het huis te verlaten. Voor iemand met een chronische ziekte kan zelfs het ‘jasje’ aantrekken een enorme opgave zijn.
Er kan geen sprake van een spontane sprint naar de winkel zijn. als je lichaam een logistiek plan nodig heeft om gewoon op te staan.
🔹Energie is een kostbare, eindige bron
Voor mensen met aandoeningen als ME, POTS, langdurige COVID, auto-immuunziekten, EDS, MCAS, dysautonomie en meer, is energie niet iets dat je zomaar ‘bij elkaar kunt schrapen’.
We worden niet wakker met een volle tank. Sommigen van ons worden wakker met een tank die al leeg is.
Zelfs het kleinste uitstapje kan de weinige energie die we hebben voor de hele dag – of langer – uitputten. “Even snel een kopje thee drinken” kan uren later een totale instorting van het lichaam betekenen.
🔹Schommelingen in symptomen
Ons vermogen om dingen te doen is niet consistent. Misschien lukt het ons op maandag om naar de winkel te gaan, maar kunnen we op dinsdag niet rechtop zitten. Het is onmogelijk te voorspellen hoe ons lichaam zich elke dag zal gedragen.
Daarom is het moeilijk om ergens toe te zeggen, vooral als het om last-minute plannen gaat. Het is geen onzorgvuldigheid.
🔹Fysieke barrières die anderen niet zien
Voor velen zijn ‘snelle’ taken niet snel, maar fysiek zwaar:
-In de rij staan kan leiden tot hartkloppingen, duizeligheid of flauwvallen.
-In een café zitten kan betekenen dat je te maken krijgt met zintuiglijke overbelasting, pijn of misselijkheid.
-Een paar stappen lopen kan aanvoelen als een marathon lopen.
-Een korte autorit kan ons te zwak maken om uit de auto te stappen.
-Blootstelling aan luchtverfrissers, parfums, sigarettenrook, pesticiden en schoonmaakmiddelen kan langdurige mestcelreacties veroorzaken.
Wat eruitziet als ‘even wegwezen’ kan uren, dagen, weken of zelfs maanden van herstel betekenen – als er al herstel komt.
🔹Cognitieve stoornissen
Door ‘brain fog’ worden zelfs eenvoudige handelingen verwarrend:
-Onthouden waar je sleutels liggen.
-De route plannen.
-Gesprekken volgen tijdens de thee.
Een informeel ontmoetinkje kan aanvoelen als een examen waarvoor je niet hebt gestudeerd: uitputtend en overweldigend.
🔹Geen eenvoudige hersteltijd
Gezonde mensen kunnen na een uitje uitrusten. Chronisch zieken herstellen lukt die niet ‘snel’.
Wat jij ‘een kort bezoekje’ noemt, kan ons de komende dagen, weken of maanden aan functioneren kosten.
🔹Emotionele last en sociale druk
De maatschappij beschouwt spontaniteit als een teken van verbondenheid. Als we niet zomaar ‘even langskomen’, worden we gezien als afstandelijk, onbetrouwbaar of ongeïnteresseerd.
Maar achter elk ‘ik kan niet’ schuilt een stille afweging van symptomen, pijn, risico's en energie. We voelen ons ook schuldig. We willen ja zeggen. Ons lichaam zegt nee.
🔹We zijn geen onbetrouwbare vrienden
Dit gaat niet over desinteresse, luiheid of een gebrek aan wilskracht. Het gaat over overleven.
-We zijn niet onbetrouwbaar.
-We zijn niet asociaal.
-We moeten omgaan met een lichaam dat niet meewerkt.
-We willen meer doen dan ons lichaam toelaat.
Soms moeten we afzeggen. Soms hebben we weken nodig om ons voor te bereiden op één uitje. Soms is ‘misschien’ het beste wat we kunnen bieden.
🔹Aan vrienden, familie en de samenleving
Als iemand met een chronische ziekte zegt dat hij of zij iets niet ‘even snel’ kan doen, geloof hem of haar dan. Wees flexibel, geduldig en begripvol. Een uitnodiging zonder druk is een geschenk.
Onze waarde wordt niet afgemeten aan het aantal plannen dat we kunnen nakomen. Onze waarde ligt niet in hoe snel we kunnen bewegen. Onze kracht ligt in het overleven van een leven dat een zorgvuldige dosering vereist om te kunnen bestaan.
Bron: Chronically Rising.
https://acesse.one/LJnM4
Vertaling: ME Centraal
Afbeelding: Chronically Rising, bewerkt door ME Centraal
Zie ook de post op onze site https://tinyurl.com/4cn5nuy5
