AMALYSTE

AMALYSTE AMALYSTE est l'association francophone des victimes des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson

Trois valeureux représentants d’associations de victimes de médicaments, dont AMALYSTE, ont été reçus ce matin au minist...
02/09/2026

Trois valeureux représentants d’associations de victimes de médicaments, dont AMALYSTE, ont été reçus ce matin au ministère de la justice pour discuter de la transposition de la révision de la directive européenne sur la responsabilité des produits défectueux.

C’est l’opportunité de négocier quelques améliorations sur un texte globalement très défavorable aux victimes et qui empêche un grand nombre d’entre elles d’être indemnisées devant les tribunaux.

CP VITAMINE A DULCISChers amis d'AMALYSTE,Sachez que trois associations de patients - dont la nôtre - attaquent la sanct...
11/07/2026

CP VITAMINE A DULCIS

Chers amis d'AMALYSTE,

Sachez que trois associations de patients - dont la nôtre - attaquent la sanction de l'ANSM contre AbbVie et engagent une action de plaidoyer destinée à éviter de telles situations aux malades dont la vie est chamboulée par la fin de commercialisation d'un médicament essentiel.

https://x.com/Associatio57086/status/2073397685877461031
https://qwice.com/Point/QvIPEJeAFLDbs_
https://www.linkedin.com/feed/update/urn:li:activity:7479162177623425024

Les associations Keratos, Amalyste et Gêniris, ont déposé ce jour devant le Tribunal administratif de Montreuil un recours de plein contentieux contre la décision de l'ANSM du 21 avril 2026...

Ça y est !!! Pour ceux qui les ont commandés et nos généreux bienfaiteurs (dons >100€), les mugs Amalyste sont arrivés e...
27/06/2026

Ça y est !!! Pour ceux qui les ont commandés et nos généreux bienfaiteurs (dons >100€), les mugs Amalyste sont arrivés et vont vous être envoyés courant juillet 😍🎉📦
Merci à tous pour votre soutien 🥰❤️

Un autre article sur l’arrêt de commercialisation de la vitamine A Dulcis.
22/06/2026

Un autre article sur l’arrêt de commercialisation de la vitamine A Dulcis.

L’arrêt chaotique d’une pommade hydratante pour les yeux, la crème Vitamine A Dulcis, a laissé des personnes malades face à un risque de cécité. Ce n’est qu’en février 2026 qu’une solution acceptable a été trouvée.

25/05/2026

PROCHAIN "CAFE AMALYSTE"

Nous vous donnons RDV pour la deuxième session de l'année du Café AMALYSTE, qui aura lieu en ligne le samedi 30 mai 2026 à 11h.

Cet événement convivial s'adresse aux patients atteints par les syndromes de Lyell ou de Stevens-Johnson et leurs proches. Il leur permet de partager de manière libre, informelle et bienveillante autour des problématiques qui leur tiennent à coeur, encadrés par des bénévoles.

Ce "café" sera animé par Jean-Baptiste Leymarie et Sébastien Dudon, nos patients partenaires, spécialement formés à l'écoute active.

Vous recevrez le lien de connexion 24 heures auparavant.

Pensez à vous inscrire dès maintenant !

Chers Amis d'AMALYSTE,Nous vous invitons à prendre connaissance de la nouvelle NEWSLETTER de l'association qui consacre ...
25/05/2026

Chers Amis d'AMALYSTE,
Nous vous invitons à prendre connaissance de la nouvelle NEWSLETTER de l'association qui consacre son numéro à la pommade vitamine A DULCIS.
https://www.canva.com/design/DAHIJOAuIuY/txUqFWVoGjRnlYwOtDt3KA/view?utm_content=DAHIJOAuIuY&utm_campaign=designshare&utm_medium=link2&utm_source=uniquelinks&utlId=h8e890dd491
Le dossier de l’arrêt de commercialisation de cette pommade a déjà traversé de nombreux rebondissements, dont la sanction qui a été prononcée récemment contre le laboratoire ABBVIE. Nous avons compilé ici quelques articles qui vont vous permettre de faire le point.

23/04/2026

Chers amis d’AMALYSTE,

L’arrêt de la commercialisation de la vitamine A Dulcis a entraîné, comme vous le savez, un accroissement sensible des risques ophtalmiques, y compris la cécité, pour les personnes souffrant de pathologies graves de la cornée, notamment des syndromes SJS-Lyell.

Un délai de huit mois s’est écoulé entre l’annonce du laboratoire AbbVie à l’ANSM (septembre 2024) et l’information des patients (mai 2025).

S’en est suivie une querelle picrocholine pour déterminer qui était responsable de ce délai, la casuistique légale prenant le pas sur la priorité à donner aux patients.

Il aura donc fallu attendre plusieurs mois pour qu’une solution alternative stable soit trouvée (février 2026).

On peut s’interroger sur l’inquiétante impuissance des pouvoirs publics dans ce type de dossier.

Néanmoins , une bonne nouvelle a été apprise hier par AMALYSTE : une sanction financière à l’encontre du laboratoire AbbVie.

La r***e « Que Choisir » vient de consacrer opportunément
une étude passionnante à ce dossier :
https://www.quechoisir.org/actualite-medicament-l-arret-chaotique-d-un-medicament-d-interet-therapeutique-majeur-provoque-la-colere-des-patients-n175298/ #:~:text=MédicamentL'arrêt

L’ÉQUIPE D’AMALYSTE

Des infos utiles à sauvegarder….
16/04/2026

Des infos utiles à sauvegarder….

13/04/2026

ASSEMBLEE GENERALE DE L'ASSOCIATION

Chers amis,

En principe, vous avez déjà reçu par email le lien pour vous connecter à l'AG du 16 avril.

Sachez que nous débuterons une demi-heure plus t**d que l'heure prévue (à 18h30 donc) pour que vous puissiez tous nous rejoindre.

Merci de nous confirmer votre présence en acceptant l'invitation par email. Si vous avez besoin d'aide pour vous connecter, vous pourrez nous envoyer un message à [email protected]

Adresse

4 Rue Yves Toudic
Paris
75010

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