AMALYSTE

19/10/2026

NE RATEZ PAS LE PROCHAIN "CAFE AMALYSTE" !

Nous vous donnons rendez-vous pour la deuxième session de l'année du "Café AMALYSTE", qui aura lieu en ligne le samedi 31 octobre 2026 à 14h.

Venez nombreux et rejoignez la communauté Lyell/SJS !

Cet événement convivial s'adresse aux patients atteints par les syndromes de Lyell ou de Stevens-Johnson et leurs proches. Il leur permet de partager de manière libre, informelle et bienveillante autour des problématiques qui leur tiennent à coeur, encadrés par des bénévoles.

Ce "café" sera animé par Jean-Baptiste Leymarie et Sébastien Dudon, nos "patients partenaires", spécialement formés à l'écoute active.

Vous recevrez le lien de connexion 24 heures auparavant.

CAFE AMALYSTE du 31 octobre 2026 – Remplir le formulaire :
https://forms.cloud.microsoft/e/YvnWZe81Py

A très bientôt !

30/09/2026

Le projet « RenTier »

Une difficulté de délivrance rencontrée aujourd’hui par une personne accompagnée par une association peut révéler un problème beaucoup plus large : une pratique récurrente, une difficulté administrative mal identifiée, une incompréhension des règles ou un obstacle particulier touchant certaines populations.

Pris isolément, ces témoignages restent difficiles à objectiver. Recueillis de manière structurée et en nombre suffisant, ils permettent en revanche d’identifier des tendances, de mieux comprendre les situations qui posent problème et d’en mesurer les conséquences concrètes sur l’accès aux traitements.

C'est pourquoi France Assos Santé lance un appel pour documenter les situations de refus ou de difficultés de délivrance de médicaments en pharmacie de ville en sollicitant les associations membres à se mobiliser afin de contribuer à mettre en place un *Observatoire des difficultés et refus de délivrance en pharmacie*. L’ambition de cet observatoire est de disposer de données suffisamment solides pour dialoguer avec les pouvoirs publics, identifier les difficultés récurrentes et rechercher des réponses permettant de sécuriser les parcours des usagers.

La vidéo « Au comptoir des droits » (https://www.youtube.com/watch?v=VLRe7cBduS8) présente en quelques minutes les difficultés que certaines personnes peuvent rencontrer au moment de récupérer leurs médicaments et explique la démarche de l’observatoire.

Chacun qui se sent concerné est invité à remplir le questionnaire ci-joint afin de permettre à France Assos Santé et à AMALYSTE de savoir si des patients atteints des syndromes SJS/Lyell ont pu rencontrer des situations de non-accès au tiers payant en pharmacie :
https://forms.cloud.microsoft/pages/responsepage.aspx?id=ckTIQT7km06l1HD3qDhhXU_uzfGb2xJFrQ2G3KS3IZ1UQTYwMlI4R1IzRk5QU0FIMzE4UTRCM1JOTC4u&route=shorturl

08/09/2026

Initiative soutenue par Amalyste

Cet été, les États membres ont rejeté par deux fois le programme de travail santé (EU4Health) de l’Union européenne (UE) pour 2026, afin de protester contre l’absence de subventions de fonctionnement destinées aux associations européennes de patients et de santé publique. C’est aujour...

02/09/2026

Trois valeureux représentants d’associations de victimes de médicaments, dont AMALYSTE, ont été reçus ce matin au ministère de la justice pour discuter de la transposition de la révision de la directive européenne sur la responsabilité des produits défectueux.

C’est l’opportunité de négocier quelques améliorations sur un texte globalement très défavorable aux victimes et qui empêche un grand nombre d’entre elles d’être indemnisées devant les tribunaux.

11/07/2026

CP VITAMINE A DULCIS

Chers amis d'AMALYSTE,

Sachez que trois associations de patients - dont la nôtre - attaquent la sanction de l'ANSM contre AbbVie et engagent une action de plaidoyer destinée à éviter de telles situations aux malades dont la vie est chamboulée par la fin de commercialisation d'un médicament essentiel.

https://x.com/Associatio57086/status/2073397685877461031
https://qwice.com/Point/QvIPEJeAFLDbs_
https://www.linkedin.com/feed/update/urn:li:activity:7479162177623425024

Les associations Keratos, Amalyste et Gêniris, ont déposé ce jour devant le Tribunal administratif de Montreuil un recours de plein contentieux contre la décision de l'ANSM du 21 avril 2026...

27/06/2026

Ça y est !!! Pour ceux qui les ont commandés et nos généreux bienfaiteurs (dons >100€), les mugs Amalyste sont arrivés et vont vous être envoyés courant juillet 😍🎉📦
Merci à tous pour votre soutien 🥰❤️

22/06/2026

Un autre article sur l’arrêt de commercialisation de la vitamine A Dulcis.

L’arrêt chaotique d’une pommade hydratante pour les yeux, la crème Vitamine A Dulcis, a laissé des personnes malades face à un risque de cécité. Ce n’est qu’en février 2026 qu’une solution acceptable a été trouvée.

25/05/2026

PROCHAIN "CAFE AMALYSTE"

Nous vous donnons RDV pour la deuxième session de l'année du Café AMALYSTE, qui aura lieu en ligne le samedi 30 mai 2026 à 11h.

Cet événement convivial s'adresse aux patients atteints par les syndromes de Lyell ou de Stevens-Johnson et leurs proches. Il leur permet de partager de manière libre, informelle et bienveillante autour des problématiques qui leur tiennent à coeur, encadrés par des bénévoles.

Ce "café" sera animé par Jean-Baptiste Leymarie et Sébastien Dudon, nos patients partenaires, spécialement formés à l'écoute active.

Vous recevrez le lien de connexion 24 heures auparavant.

Pensez à vous inscrire dès maintenant !

25/05/2026

Chers Amis d'AMALYSTE,
Nous vous invitons à prendre connaissance de la nouvelle NEWSLETTER de l'association qui consacre son numéro à la pommade vitamine A DULCIS.
https://www.canva.com/design/DAHIJOAuIuY/txUqFWVoGjRnlYwOtDt3KA/view?utm_content=DAHIJOAuIuY&utm_campaign=designshare&utm_medium=link2&utm_source=uniquelinks&utlId=h8e890dd491
Le dossier de l’arrêt de commercialisation de cette pommade a déjà traversé de nombreux rebondissements, dont la sanction qui a été prononcée récemment contre le laboratoire ABBVIE. Nous avons compilé ici quelques articles qui vont vous permettre de faire le point.

08/05/2026

Chers amis d’AMALYSTE,

Nous vous informons que le prochain « Café AMALYSTE » aura lieu le 30 mai 2026 à 11 heures.

Vous pouvez vous inscrire en utilisant le questionnaire ci-après :
https://forms.office.com/Pages/ResponsePage.aspx?id=8RRaZTR2mEaN8z72Dcg-zHX5jMRZeWlJg4qioMjSwqlUNFNQTDlBNzNEM1ZYVkdTTjlPSTJNUFFMOSQlQCN0PWcu&origin=Invitation&channel=0

Votre réponse est souhaitée d’ici le 15 mai.

À bientôt !

L’équipe AMALYSTE