10/08/2016
LA SONRISA TIENE NOMBRE, NADIA NEREA.
Si existe algo en lo que la mayoría de población que habita este planeta podría estar de acuerdo, independiente de colores, ideales y religiones, es el hecho de que “-los hijos cambian la vida”.
Así empieza esta historia, con algo tan natural como la noticia de un embarazo. Fernando y Marga iban a ver cumplido uno de sus sueños, ser padres. La llegada de Nadia inundó a esta pareja de felicidad, pero… nadie pensó que el cambio incluyese una inesperada sorpresa. Lo podríamos describir de varias maneras -la vida es injusta-, - la naturaleza es caprichosa- y así un sinfín de catalogaciones que todos conocemos cuando el destino “nos brinda” un revés. Nadie mejor para contaros lo que ocurrió que sus padres.
- Nadia nació con una piel muy singular, su cuerpo estaba recubierto por una especie de film transparente muy similar a la piel de un reptil. Los médicos no sabían la causa de esta anomalía y, al comprobar otras irregularidades tanto internas como externas, nos comunicaron que desconocían la enfermedad que Nadia sufría, se sentían impotentes ante esa situación.
Cuando unos médicos, especialistas ya, te invitan a que disfrutes de tu hija el máximo de tiempo posible ya que está condenada a morir, teniendo una esperanza de vida muy corta, tu vida se llena de amargura, de desazón, el miedo se apodera de ti, te cuesta mantener la calma, no lo puedes aceptar, ni ser objetivo o esperanzador.
Tu vida se convierte en un caos total y absoluto. – (Fernando Drake)
- El día que nos confirmaron que estaba embarazada, fue un día muy feliz para nosotros, tener un hijo era nuestra mayor ilusión, nuestro objetivo, lo que más deseábamos para sentirnos plenos.
Después, el nacimiento de Nadia, el día más dichoso de nuestras vidas, felicidad que duró poco debido al diagnóstico de la niña.
No me aterraba tener una hija enferma, me aterraba su poca esperanza de vida.
El capricho de la genética nos dio un revés brutal, pero, el amor que se siente por un hijo nos hizo reaccionar a tiempo y buscar a los mejores especialistas del mundo, cualquier cosa con tal de que permanezca a tu lado.
Nadie está preparado para sobrevivir a un hijo, nosotros tampoco lo estamos. – (Marga Garau)
Desde ese momento la vida de esta familia se convirtió en una carrera contra el paso del tiempo, para encontrar una cura a la enfermedad de la recién llegada.
El problema que sufre Nadia se llama Tricotiodistrofia y entra dentro del grupo catalogado como Enfermedades Raras. Gracias al sacrificio de estos padres y contra todo pronóstico,los cumpleaños siguen su curso normal.
Hablábamos al principio de caprichos e injusticias, pues sí, la vida es eso y mucho más. Hace un tiempo a Fernando le diagnosticaron un cáncer. El fin se semana del 30/31 de Julio ingresaba en varios hospitales por una serie de complicaciones, su mayor preocupación no era él si no el hecho de que su hija debía desplazarse y acudir a médicos el miércoles.
En estos momentos y según hasta donde sabemos, Fernando está cumpliendo con sus propósitos y acompaña a Nadia.
Nos queda otra persona, nuestra mención y homenaje a Marga, esa esposa luchadora, madre coraje que camina incesante y a quien ningún obstáculo en el camino hace parar.
Esto es sólo una pequeña parte en una gran historia de una familia a quienes la esperanza, la fuerza y el amor mantiene unida. Un amor que se refleja en una mirada y se transforma en una de las sonrisas más picaronas y cautivadoras que he visto en mi vida. La sonrisa tiene nombre y se llama Nadia Nerea.
