Po porodu však nepřišel očekávaný křik, ale mrazivé ticho. Její srdíčko netlouklo…
Byl to nejhorší den jejich života. Jak vysvětlit bráškovi, že sestřička, na kterou se tolik těšil, prostě není? Po dvou letech se na ně ale znovu usmálo štěstí a narodila se Anežka. Krásná drobná holčička dělala od prvního okamžiku všem jen samou radost. Měla se čile k světu, všemu se rychle učila, byla nebojácná a
velmi aktivní. Chodila už krátce po desátém měsíci, vylezla na vše, co jí stálo v cestě, všude jí bylo plno. Bohužel se jí v roce a půl tato dětská živost a zvědavost staly osudnými. Anežka se opařila na 25% těla vroucí polévkou. Její stav byl natolik vážný, že vyžadoval okamžitý transport vrtulníkem na popáleninové centrum do Brna. V umělém spánku strávila dva týdny a jen díky síle a bojovnosti malého tělíčka a skvělé péči zdravotního personálu nakonec nebylo nutné přistoupit k transplantaci. Než šla Anežka do školky, kůže se postupně zhojila a zůstaly jen jizvy. To nejhorší ale mělo teprve přijít. A změnit od základu život celé rodině. Najednou se Anežce začaly třást ruce. S obtížemi se trefovala lžičkou do pusy, když chtěla jíst, manuálně nebyla schopná udělat nic, aniž by její ručky nezačaly bláznit a škubat se. Nikdo netušil, co se s ní děje. Při následné hospitalizaci na dětské neurologii v Brně jí ve 3,5 letech diagnostikovali vzácné onemocnění. Tzv. myoklonickou dystonii, způsobenou genetickou vadou DYT11. Ve struktuře mozku, zvané bazální ganglia dochází k chybným signálům, které koordinují abnormální pohyby. A jako by to nestačilo, v této době vyšlo najevo, že Anežka má vrozenou srdeční vadu – defekt síňového septa. S nutností operace. Tu podstoupila, když byla v první třídě. Hladký průběh operace a velká víra celé rodiny v uzdravení jejich holčičky snad přispěly k tomu, že se Anežka brzy zotavila a s ještě větší energií radostně užívala své křehké dětství. Začala hrát na flétnu, dělala vše, co ji bavilo, jako ostatní děti a ze všeho nejvíc milovala hry ve své malé venkovní kuchyňce. To ale netrvslo dlouho...
Vše se ale jednoho dne změnilo a Anežka se přestala hýbat. Péče o takto nemocného, imobilního člověka je velmi náročná. Fyzicky, psychicky i finančně. Vzhledem k věku Anežky (je jí teď 15 let) a citlivosti, která se s tímto obdobím pojí, je jediným, kdo se o ni může a dokáže starat její maminka. To však vyžaduje být Anežce k dispozici v kteroukoli denní i noční dobu. Proto maminka skončila v zaměstnání a zůstala s Anežkou doma, jako její plnohodnotná ošetřovatelka. Stávající bydlení ale nevyhovuje technicky ani hygienicky potřebám v péči o člověka s takovým hendikepem. Moc by jim usnadnilo život, kdyby se podařilo vybudovat vyhovující bezpečné a hlavně bezbariérové bydlení, se speciálně upravenou koupelnou a stropním závěsným systémem. Tyto úpravy jsou však daleko za hranicemi finančních možností rodiny. Maminka opustila zaměstnání úplně, aby mohla pečovat o nemocnou Anežku, tatínek je už rok na 60 % platu v důsledku koronakrize. Kromě Anežky mají ještě syna Vojtu (21), který momentálně šetří, aby se mohl vrátit na VŠ. Přerušil studium, aby mohl pomáhat rodičům. A malou, čtyřletou Anastázii, která sní o tom, že jednou bude zdravotní sestřičkou, aby se mohla o svoji milovanou starší sestru starat…
