POMOC pre Lea

09/06/2025

Leo, mladý muž z Banskej Bystrice, bojuje s cystickou fibrózou, ktorá mu komplikuje každý nádych. Vďaka liekom KAFTRIO/KALYDECO má nádej na lepší život, no ich financovanie je nad možnosti jeho rodiny. Pomôžme Leovi získať potrebné prostriedky na liečbu a dýchať slobodne.

09/06/2025

Pomôžme Leovi dýchať ďalej! 🙏🙏🙏
Pred rokom ste Leovi pomohli začať liečbu, ktorá mu zmenila život. Vďaka vám dokončil školu, zmaturoval a po prvý raz mohol žiť ako jeho rovesníci – športovať, chodiť do školy, tešiť sa z bežných dní.

Dnes však znova potrebuje pomoc. 💔
Mesačný doplatok za život zachraňujúce lieky je 4 000 € a bez nich sa Leo už raz vrátil na krok od najhoršieho. Musel prestať chodiť do školy, prišiel o energiu aj nádej.

⏳ Prosíme, pomôžte Leovi pokračovať v liečbe a žiť plnohodnotný život.
🎯 Cieľ: 12–16 mesiacov liečby = 48 000 až 64 000 €
🔗 Pridajte sa tu: https://donio.sk/pomozme-leovi-s-liecbou-cystickej-fibrozy?utm_source=copylink&utm_medium=socialshare&utm_campaign=share_button&utm_content=724e5b0e-127f-4f01-8ccb-e5c4c178db91

Každé euro, zdieľanie aj povzbudenie znamená nový nádych.
Ďakujeme, že ste s nami. ❤️

Leo, mladý muž z Banskej Bystrice, bojuje s cystickou fibrózou, ktorá mu komplikuje každý nádych. Vďaka liekom KAFTRIO/KALYDECO má nádej na lepší život, no ich financovanie je nad možnosti jeho rodiny. Pomôžme Leovi získať potrebné prostriedky na liečbu a dýchať slobodne.

09/06/2025

Pomôžme Leovi dýchať ďalej!

Pred rokom ste Leovi pomohli začať liečbu, ktorá mu zmenila život. Vďaka vám dokončil školu, zmaturoval a po prvý raz mohol žiť ako jeho rovesníci – športovať, chodiť do školy, tešiť sa z bežných dní.

Dnes však znova potrebuje pomoc. 💔
Mesačný doplatok za život zachraňujúce lieky je 4 000 € a bez nich sa Leo už raz vrátil na krok od najhoršieho. Musel prestať chodiť do školy, prišiel o energiu aj nádej.

⏳ Prosíme, pomôžte Leovi pokračovať v liečbe a žiť plnohodnotný život.
🎯 Cieľ: 12–16 mesiacov liečby = 48 000 až 64 000 €
🔗 Pridajte sa tu: https://donio.sk/pomozme-leovi-s-liecbou-cystickej-fibrozy?utm_source=copylink&utm_medium=socialshare&utm_campaign=share_button&utm_content=724e5b0e-127f-4f01-8ccb-e5c4c178db91

Každé euro, zdieľanie aj povzbudenie znamená nový nádych.
Ďakujeme, že ste s nami. ❤️

Leo, mladý muž z Banskej Bystrice, bojuje s cystickou fibrózou, ktorá mu komplikuje každý nádych. Vďaka liekom KAFTRIO/KALYDECO má nádej na lepší život, no ich financovanie je nad možnosti jeho rodiny. Pomôžme Leovi získať potrebné prostriedky na liečbu a dýchať slobodne.

26/03/2025

POMÔŽTE LEOVI S ÚHRADOU JEDINEJ LIEČBY 🙏
Leo sa vo svojich 18 rokoch dočkal možnosti účinnej príčinnej liečby. Na jej získanie potrebuje doplatok 3 372,36€ každé štyri týždne, teda približne 850€ týždenne.

Plnú úhradu zo zdravotného poistenia predpokladáme na základe legislatívnych procesov o približne 20 mesiacov. Teda na okolo konca roku 2026. Doplatok sa tak dostane na sumu približne 67 500€.

Liek KAFTRIO/KALYDECO je príčinná inovatívna liečba cystickej fibrózy. Momentálne je aplikovaná vo všetkých vyspelých krajinách sveta. V Európskej únii je pacientom nad 12 rokov hradená v plnej výške. Okrem Slovenska.

Ďakujeme veľmi pekne za pomoc pre Lea.

Viac o Leovi https://pomocprelea.sk/
...
POMOC pre Lea

13/12/2024

Ďakujem 🙏👍👋

DOBRO A ĽUDSKOSŤ 🍀
to nás opäť spojilo aj v tomto roku pri našom punči pomoci pre Lea.

Chceme sa poďakovať všetkým vám, ktorí ste prišli a podporili ho v jeho náročnom období zakúpením punču alebo príspevkom na transparentný účet.

Zdravie patrí k najdôležitejším veciam v našich životoch a musíme si vzájomne pomáhať. Tentokrát je pomoc stále v procese. Výťažok z punču vložíme na transparentný účet aj my. Ak ste nestihli prísť, účet nájdete nižšie.

Prajeme vám krásne vianočné obdobie v kruhu blízkych, v tónoch piesní a pokoja. Aby každú tvár zdobil úsmev a každé srdce, aby bolo naplnené dobrom.

Lebo dobro, ľudskosť a vzájomná pomoc vedia robiť naše životy krajšími.

Ďakujeme, že ste prišli, ďakujeme za možnosť využiť tento rok stánok U dvoch levov.

Vaše Lionky Iveta, Janka, Diana, Aďka, Naďka, Adrika a naše skvelé priateľky Janka K. a Zuzka R. - ďakujeme dámy za pomoc a tiež náš milý Zdenko L. 🍀

Lions International, Distrikt 122 - Česká republika a Slovenská republika

—-
Číslo účtu: SK5183300000002402451719
POMOC pre Lea

10/12/2024

Príďte na punč a pomôžete aj Leovi

10/12/2024

https://www.facebook.com/share/p/18UqgQZpBn/

10/12/2024

https://www.facebook.com/share/p/18HxErRKX4/

22/10/2024

🟦 Denník N pripravil reportáž k téme problémov s dostupnosťou liečby Cystickej fibrózy.

Pacienti s cystickou fibrózou bojujú o vzduch a na Slovensku najmä o čas. Stačilo by ich len liečiť.

Najťažšie príbehy zažívam v posledných rokoch, keď nám zomrú pacienti, ktorí už zomrieť nemuseli, keď existuje liečba, hovorí predseda Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb Peter Štepánek.

„Príčinná liečba na cystickú fibrózu je bohužiaľ príkladom toho, keď je dostupná po veľkom úsilí pre časť pacientov, no približne polovica pacientov liečbu stále nemá a posledné pokusy dostať ju k nim zlyhali na administratívnych prekážkach,“ vraví.

Viac na
https://dennikn.sk/4255506/pacienti-s-cystickou-fibrozou-bojuju-o-vzduch-a-na-slovensku-najma-o-cas-stacilo-by-ich-len-liecit/
....
POMOC pre Lea

Najťažšie príbehy zažívam v posledných rokoch, keď nám zomrú pacienti, ktorí už zomrieť nemuseli, keď existuje liečba, hovorí predseda Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb Peter Štepánek. „Príčinná liečba na cystickú fibrózu je bohužiaľ príkladom toho, keď je dostup...

18/10/2024

▶️ Noviny TV JOJ

DOSTUPNOSŤ LIEKOV PRE "SLANÉ DETI"

https://videoportal.joj.sk/noviny/epizoda/129233-noviny-tv-joj
....
POMOC pre Lea

Sledujte svoje obľúbené seriály TV JOJ, WAU, Plus a vychutnajte si aj momenty zo zákulisia, ktoré v TV neuvidíte. Pripravili sme pre vás relácie, ktoré nájdete len na videoportal.sk!

16/10/2024

PODPORTE MODERNÚ LIEČBU, KTORÁ POMÁHA 📝
Petícia za rozšírenie modernej liečby pre pacientov s cystickou fibrózou - aby lieky KAFTRIO/KALYDECO® boli hradené z verejného zdravotníctva.

KALYDECO/KAFTRIO® ďalej

- zvyšujú pľúcne funkcie
- znižujú úroveň chloridov v pote
- zlepšujnú nutričný stav pacientov prostredníctvom zvýšenia BMI,
- znížujú riziko hospitalizácie,
- znížujú počet pľúcnych exacerbácií vyžadujúcich antibiotickú liečbu
- pozitívne ovplyvňujú kvalitu života pacientov.
- predlžujú a zachraňujú život pacientom s cystickou fibrózou
- priaznivo vplývaju pri diabete súvisiacom s CF
- zlepšujú celkovú fyzickú silu a odolnosť

Vyššie uvedené priaznivé účinky boli pozorované vo všetkých vekových kategóriách a úrovniach závažnosti ochorenia.

Liečba korektormi a modulátormi KALYDECO/KAFTRIO® na cystickú fibrózu je zavedená ako štandard v našich vlastných platných štandardoch Ministerstva zdravotníctva, no stále nieje dostupná všetkým pacientom na Slovensku, ako to môžme pozorovať v iných krajinách EU - vrátane krajín nášhho regiónu a krajín s NIŽŠOU ekonomickou výkonnosťou ako je Slovensko.

VIAC NA 👇👇👇
https://www.peticie.com/peticia_aby_lieky_na_priinnu_liebu_cystickej_fibrozy_-_kaftriokalydeco_boli_hradene_z_verejneho_zdravotnictva
...
POMOC pre Lea