Franulkowy Świat z AGS

Franulkowy Świat z AGS Diagnoza to zespół Acardiego Goutieresa bardzo rzadka i ciężka choroba. W Polsce jest zdiagnozowanych tylko kilkoro dzieci. dzieciom.pl/podopieczni/25167

Franek nie mówi, nie ma kontroli nad rączkami, ma trudności ze skupieniem wzroku jest dzieckiem leżącym. Franek urodził się 8 sierpnia 2013 roku. Po kilku latach poszukiwań diagnozy wykonaliśmy badanie genetyczne WES . Wynik- Zespół Aicardiego Goutieresa (AGS) jest to bardzo ciężka i rzadka choroba. W wyniku zmian, które powstały w Jego mózgu ma zaburzenia neurorozwojowe. Franek jest dzieckie

m leżącym, wymaga całodobowej opieki. Nie je samodzielnie, nie siedzi, nie chodzi, nie mówi. Nie utrzymuje kontroli nad głową, nie utrzymuje nic w rękach. Wymaga codziennej, intensywnej rehabilitacji i terapii wzroku, Uczęszcza również na dogoterapię, muzykoterapię, zajęcia z psychologiem, pedagogiem i neurologopedą. Franek każdego dnia walczy o lepsze jutro, tygodniowo to 12h zajęć. Każda zebrana złotówka to Wasz wielki wkład w postępach Franusia aby mógł ,,iść " dzielnie z podniesioną głową przez życie. Jeśli chcesz mieć swój własny wkład w jego postępach, możesz wpłacic jakiś grosik na konto:

FUNDACJA DZIECIOM „ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ”
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Alior Bank S.A. 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem: 25167 Ledwoń Franciszek – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

:)Można też przekazać 1,5 % podatku. Wystarczy w rozliczeniu rocznym wpisać:
KRS: 0000037904,
a w polu "INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE”: 25167 Ledwoń Franciszek
Szanowni Darczyńcy, prosimy o wyrażenie zgody w formularzu PIT na przekazanie swoich danych OPP.

My już po kontroli u ortopedy. Po ostatniej operacji lewe biodro wygląda w porządku a TK prawego biodra odwołane 👌Obecny...
26/05/2026

My już po kontroli u ortopedy.
Po ostatniej operacji lewe biodro wygląda w porządku a TK prawego biodra odwołane 👌
Obecny obraz bioder RTG i USG zadawalający.
Kolejna kontrola za 4 miesiące.
Zalecona codzienna rehabilitacja i pionizacja .
Pozwolenie w góry uzyskane 💪⛰️💚

Nasze miejsce 💚
14/05/2026

Nasze miejsce 💚

📣❣️Wielka akcja dla Bartka❣️📣💚Kochani w najbliższą sobotę nasz przyjaciel Bartek przystąpi do Pierwszej Komunii Świętej ...
14/05/2026

📣❣️Wielka akcja dla Bartka❣️📣
💚Kochani w najbliższą sobotę nasz przyjaciel Bartek przystąpi do Pierwszej Komunii Świętej 😇 może chciałby ktoś zrobić mu niespodziankę i z tej okazji wesprzeć groszem jego zbiórkę na windę💕 dziękujemy 😘

https://www.siepomaga.pl/bartosz-glenc?fbclid=IwY2xjawJYwjVleHRuA2FlbQIxMQABHQO6I7QFTGyS_lpzERaUPiyIGqdMbJQnEXT5YGahuCoYjxERnFAYnZg1HQ_aem_YwWhfUPR-hgDl883_KegxQ

Bartek urodził się jako wcześniak w 35. tygodniu ciąży z przepukliną oponowo-rdzeniową. W pierwszej dobie życia przeszedł operację zamknięcia przepukliny, w ko…

Wszystkim dziękujemy ❤️💚
14/04/2026

Wszystkim dziękujemy ❤️💚

Relacja charytatywna

Zaczynamy relację charytatywną… ale jak przystało na ten turniej, to w stylu sportowym.

Żeby dobrze opowiedzieć tę historię, musimy cofnąć się o rok. To właśnie wtedy padł pomysł organizacji turnieju. I już po jego zakończeniu było jasne: takiego potencjału nie można zmarnować.

Drużyny, atmosfera, emocje i przede wszystkim efekt końcowy. Wszyscy zgodnie uznali, że to musi mieć ciąg dalszy.

Na pierwszym turnieju decyzja o tym, dla kogo gramy, nie była trudna. Dyrektorka OKiSu od początku wiedziała, komu najbardziej potrzebna jest pomoc. Już wtedy padła też ważna deklaracja: jeśli turniej wróci za rok, to kolejny wybór będzie należał do kolejnego z organizatorów.
I tak właśnie się stało. Tym razem wskazanie przyszło od Piratów z Szarloty. Tu bez wahania. Gramy dla Matyldy i Franka!

Organizacyjnie? Można powiedzieć, że „graliśmy na pamięć”. Jedyna duża zmiana to zwiększenie liczby drużyn z 12 do 16. A to od razu oznaczało jedno - większy potencjał. Więcej zawodników, więcej ludzi i serc do pomocy.

Jednym z elementów, który chcieliśmy poprawić, było sędziowanie. W każdym spotkaniu pojawił się sędzia główny oraz sędziowie liniowi odpowiedzialni za kluczowe strefy boiska, czyli te trzy linie, które w tej grze mają największe znaczenie i często decydują o przebiegu akcji.
Za prowadzenie meczów jako sędziowie główni odpowiadali:
Wojciech Parzych
Adam Cieślok
Natomiast za kontrolę linii i wsparcie decyzji na boisku odpowiadali sędziowie liniowi:
Piotr Widziak
Jacek Kaczmarek
Daniel Dyrszka
Mateusz Czerner

Dzięki temu udało się podnieść poziom organizacyjny i zadbać o jeszcze większą kontrolę nad tym, co działo się na parkiecie.

Bardzo szybko do akcji dołączył Lubar. I tu trzeba to podkreślić, że kolejny rok z rzędu można było na nich liczyć. Wyróżniają się na tle innych nie tylko wsparciem, ale też zaangażowaniem. A jak pokazała część sportowa, również poziomem gry, bo ich drużyna zrobiła naprawdę świetny wynik.

Chwilę później przyszło kolejne wzmocnienie, patronat medialny. Radio 90 i Rybnik.com.pl. To był moment, w którym informacja o turnieju wyszła szerzej w świat. Zaczęło się robić głośno.

Ruszyły zapisy. Początek był dynamiczny, drużyny zgłaszały się jedna po drugiej… aż nagle pojawił się mały przestój. Do zamknięcia listy brakowały dwóch zespołów. Największym wyzwaniem dla zainteresowanych grup okazało się znalezienie kobiet do gry. Regulamin jasno określa , że muszą być minimum trzy w każdej drużynie.
To był moment lekkiego zawahania, ale jak się później okazało tylko chwilowego. Z sytuacji „brakuje drużyn” przeszliśmy do „brakuje miejsc”. Klasyczny zwrot akcji, z nieba do piekła i z powrotem. Chętni się pojawili, lista się zamknęła, a nawet zostali ci, którzy już się nie zmieścili.

Składy dopięte, drobne korekty w regulaminie wprowadzone i można było przejść do najważniejszego etapu.
Czyli tego, o co w tym wszystkim chodzi najbardziej, czyli strony charytatywnej.

Pierwszy temat? Klasyk. Sprawdzony, pewny, skuteczny.
Ciasta.
Bo jak jest dużo ludzi, są emocje i sportowa rywalizacja, to wiadomo jedno, energia musi się zgadzać. A nic tak jej nie uzupełnia jak coś słodkiego. Węglowodany wchodzą na boisko razem z zawodnikami i robią swoje.

Kolejnym pomysłem, który pojawił się na etapie przygotowań, była licytacja czegoś wyjątkowego. Koszulki Lucasa Podolskiego z podpisami całej pierwszej drużyny Górnika Zabrze. Licytacja nadal trwa, więc każdy ma jeszcze szansę wziąć w niej udział. Link znajdziecie w komentarzu.
Od tego momentu można powiedzieć, że maszyna ruszyła.
A w programie zaczęło się robić coraz bardziej kolorowo. Pojawił się popcorn, wata cukrowa, przekąski, lody… Do tego dmuchany piracki statek. Przypadek? Raczej nie. W końcu Piraci z Szarloty musieli jakoś dopłynąć na turniej 😉
Ten turniej to nie tylko sport, ale też przestrzeń dla całych rodzin.

Mało? No to wchodzimy z cegiełkami dobroci ❤️

Jedna po drugiej, kolejne osoby, firmy i partnerzy dokładali swoją cegiełkę:
Sewcio Kebab
Anna Stawarczyk
InoWino
Bistro z Ikrą
Barber Marcin
Avocado
FEST Ultra
Restauracja Szwajcaria
Adam Piecowski
Artur Orzechowski
Salony Fijałkowski
Ewa Binoszek
Kosmetologia Marta Polnik
Monika Koń
Arlena Młynnik
U40RR
WZZ Sierpień 80 KWK JANKOWICE
UG Gaszowice
OKiS Gaszowice
Inżynieria Biegania
Adidas i Dawid Malina
Olimpia Day Spa
Kuźnia Mocy
4 FIT Usługi Cateringowe
Górnośląski Hajmat
Butik Ślubny
Flower Atelier
Inspiracja
Agadu art
Maja Kula
Jaś Wieczorek
Wojciech Sałata
Zymft
Orianna Kotajny Premium College
Nikola Gościniak
Łukasz Lajdamik Play Loud
Mateusz Grabarczyk
Youbee
Tu trzeba się na chwilę cofnąć jeszcze przed sam turniej:

Zanim piłki poszły w ruch i padły pierwsze rzuty, odbyło się losowanie grup i właśnie tam wydarzyło się coś niespodziewanego.
Na miejscu pojawił się Dawid Panic, który ogłosił, że chce dołączyć do akcji charytatywnej. Tego samego dnia organizował motoparadę i padła propozycja: łączymy siły i gramy razem dla Franka i Matyldy.

Pojawiło się pytanie jak połączyć motocykle z turniejem w hali?
Okazało się, że nie ma rzeczy niemożliwych.
Wspólnym mianownikiem stały się ronda, miejsce, które łączy oba światy. Uczestnicy Ultramaratonu 40 Rybnickich Rond pokonują je biegiem, a motocykliści przemierzają je na swoich maszynach. Z jednej strony zawodnicy, z drugiej niemal trzysta motocykli. Była muzyka, rozmowy, a nawet tańce… i oczywiście ryk silników, który robił ogromne wrażenie.

To był moment, w którym naprawdę można było poczuć, że dzieje się coś większego. Ciary na rękach !

Motoparada zrobiła ogromne wrażenie. W akcję włączyło się mnóstwo ludzi i organizacji, a całe wydarzenie zostało zabezpieczone i przeprowadzone na bardzo wysokim poziomie.

Najważniejsze jednak było to, że ta energia przełożyła się na realną pomoc.
Dzięki motoparadzie udało się zebrać ponad 5 tysięcy złotych, które zasiliły zbiórkę dla Franka i Matyldy.
A to nie koniec, organizatorzy deklarują, że mają pomysł jak zwiększyć wynik finansowy akcji a szczegóły ogłoszą już wkrótce.

Jeśli chcecie wiedzieć więcej o tym co się działo rzućcie okiem na profil Dawida

https://www.facebook.com/share/p/18Y9JbCsiw/

Pojawiły się też firmy, które zdecydowały się wesprzeć zbiórkę bezpośrednio wpłatami. O części z nich pisaliśmy już wcześniej w osobnych postach, ale to jest ten moment, żeby wybrzmiało to jeszcze raz:

ROCAD projektowanie i obróbka dla branży automotiv.

BENMAX obróbka CNC, spawanie

INOXTECH DW toczenie, frezowanie, spawanie, naprawy i serwis maszyn.

Wsparcie przyszło z różnych stron, często bez rozgłosu, bez oczekiwań.
I właśnie takie gesty budują fundament całej tej inicjatywy.
I żeby nad tym wszystkim panować, żeby było bezpiecznie, na miejscu pojawili się oni.
Red Line - zabezpieczenie medyczne.

Czuwali nad tym, żeby każdy mógł skupić się na grze i pomaganiu, mając pewność, że wszystko jest pod kontrolą.

Turniej trwał w najlepsze.
Na miejscu wszystko działało jak trzeba, piracki statek pełen dzieci, popcorn, lody, wata cukrowa, przekąski, kiermasz ciast, cegiełki schodziły jedna po drugiej. Firmy dorzucały swoje wpłaty, ludzie wrzucali do puszek, z mikrofonów było słychać jak gorąca jest atmosfera i co chwilę głośne “ Bo ta gra to “SZPIL WE DWA ŁOGNIEEEE !!! “
Można było pomyśleć, że tego dnia już nic nas nie zaskoczy.
I właśnie wtedy pojawili się oni.

Gracja z rodzicami - dziewczynka, dla której graliśmy w zeszłym roku.

Przyszli… i przynieśli ciasto na bazarek.
Niby prosty gest.
A tak naprawdę coś znacznie większego.
To był moment, który zatrzymał wszystko na chwilę.
Bo oni dokładnie wiedzą, z czym mierzą się dziś rodziny Franka i Matyldy. Wiedzą, ile to kosztuje emocji, siły i codziennej walki.

Przyszli, żeby pomóc dalej.
I chyba właśnie o to w tym wszystkim chodzi. Żeby dobro wracało.
Żeby ktoś, kto kiedyś dostał pomoc, dziś mógł ją przekazać dalej.To był moment, który tylko potwierdził jedno, że to, co wydarzyło się rok temu, miało sens.
I że to, co robimy teraz, ma jeszcze większy. ❤️

Za całym wydarzeniem stała ogromna grupa ludzi, bez których to wszystko by się po prostu nie wydarzyło.
Wolontariusze w dużej mierze ze społeczności Piratów z Szarloty,
pracownicy OKiS Gaszowice, wolontariusze Fundacji Ultramaraton 40 Rybnickich Rond, a także przyjaciele i rodziny Matyldy i Franka.
To oni byli wszędzie przy organizacji, przy zbiórkach, przy pilnowaniu porządku, sędziowaniu, przy pomocy każdemu, kto jej potrzebował.
Często niewidoczni na pierwszym planie, ale absolutnie kluczowi.
Bo taki turniej to nie tylko zawodnicy na parkiecie.
To przede wszystkim cudowni ludzie, którzy tworzą to wydarzenie. 🔥

A teraz to na co wszyscy czekali. Ten moment, który podsumowuje wszystko, co wydarzyło się tego dnia.

Trzyosobowa komisja skrupulatnie przeliczyła każdą złotówkę i możemy to w końcu powiedzieć głośno:

Z puszek zebraliśmy: 15 907, 68 zł
Wpłaty BLIK: 2 740, 00 zł
Wpisowe drużyn (online): 5 120 zł
Łącznie udało się zebrać: 23 767,68 zł

To są pieniądze dla Matyldy i Franka.
Wiemy jednak, że to tylko kropelka w morzu potrzeb związanych z ich leczeniem.
Ale też wiemy, że ta kropla ma ogromną siłę. Bo stoi za nią masa ludzi, serca, zaangażowanie i coś, czego nie da się przeliczyć na liczby.

I to jeszcze nie koniec. Ta kwota na pewno się zwiększy gdy skończy się aktywna licytacja, a już jutro ruszą dwie kolejne, więc dalej gramy i dalej pomagamy. 🔥🔥

Dziękujemy. ❤️

Ekipa Szpilu 🔥 🔥

www.radio90.pl
Radio 90
LUBAR S.A.
Rybnik.com.pl
Ośrodek Kultury i Sportu w Gaszowicach
Photo Snajper Pablo - Ujęcia Moim okiem
Ultramaraton 40 Rybnickich Rond

?

Franek w dniu wczorajszym po raz pierwszy zasmakował na żywo koncertu fortepianowego 🎹wsłuchany całym sobą w 100%🥹Maciej...
28/03/2026

Franek w dniu wczorajszym po raz pierwszy zasmakował na żywo koncertu fortepianowego 🎹
wsłuchany całym sobą w 100%🥹
Maciej Tubis dziękujemy 💕

📣Kochani jest akcja 📣Zapraszamy Was na wiosenne wydarzenie poświęcone Frankowi i Matyldzi💚💪,,Szpil we dwa łognie” , któr...
24/03/2026

📣Kochani jest akcja 📣
Zapraszamy Was na wiosenne wydarzenie poświęcone Frankowi i Matyldzi💚💪
,,Szpil we dwa łognie” ,
które odbędzie się w niedzielę 12go kwietnia. Poszukujemy chętnych do wolontariatu oraz do upieczenia ciast. Jeśli ktoś byłby zainteresowany-chętny proszę o kontakt❤️

23/02/2026

🎉5 URODZINY FITMED K&P🎉

Mija 5 lat odkąd pomagamy Wam trenować mądrze i skutecznie Dziękujemy wszystkim, którzy są z nami od początku

Z okazji urodzin przygotowaliśmy coś specjalnego:

5 DARMOWYCH PAKIETÓW STARTOWYCH

dla 5 pierwszych osób, które napiszą do nas wiadomość

Pakiet zawiera:

Konsultację treningową

Analizę składu ciała

Trening personalny 1:1

Napisz do nas „START" w wiadomości prywatnej.

Pierwsze 5 osób otrzyma pakiet.

💚❤️
18/02/2026

💚❤️

Adres

Łódź

Telefon

661187814

Strona Internetowa

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Franulkowy Świat z AGS umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Udostępnij