16/02/2021
Один на шесть миллионов. Мирославу - единственному в КР - диагностировали болезнь Олье
Маленький Мирослав - единственный человек в Кыргызстане, у которого выявлена редкая патология, именуемая болезнью Олье. Его мама Оксана Лещук рассказала Kaktus.media о сыне, его болезни и шансах его вылечить.
"Добрые люди, я не думала, что когда-то буду просить помощь на лечение своего ребенка", - начинает разговор Оксана, мама Мирослава.
Мирославу 25 февраля исполняется 7 лет. Он с нетерпением ждет своего дня рождения: во-первых, потому что это всегда подарки, а во-вторых, он знает, что скоро в школу. Еще Мирослав мечтает вырасти и чтобы ножки были ровные.
Без операции этой мечте Мирослава не сбыться.
Болезнь Олье – это нарушение роста и развития костных структур, проявляющееся образованием очагов хрящевой ткани в одной, нескольких или большинстве костей скелета. Может поражать любые кости, за исключением ключицы и костей свода черепа. Сопровождается деформацией, укорочением и нарушением функций вовлеченных сегментов. Обычно выявляется в период активного роста скелета (от 2 до 10 лет).
Из-за болезни Мирослав в свои почти 7 лет ростом всего 94 см. На вопросы о своем росте он отвечает: "Это у меня из-за невыпрямленной ноги, поэтому я выгляжу на 5 лет". Мирослав у меня очень смышленый ребенок, легко общается с людьми, на умственное развитие эта болезнь не влияет.
Один на шесть миллионов. Мирославу - единственному в КР - диагностировали болезнь Олье
По словам мамы, первые полгода жизни мальчика все было хорошо, он рос, прибавлял в весе. А потом врачи начали замечать отставание в росте, которое с каждым месяцем было все выраженнее.
"Затем я стала замечать небольшие уплотнения на коленях и локтях. Но они были настолько не заметны, что я первое время думала, что мне это кажется. Но со временем уплотнения становились заметнее. Естественно, видя эти уплотнения, я начала ходить к врачам, сначала нам говорили, что это отеки, направляли на массаж, после сеансов массажа ничего не менялось, затем снова к врачам, рентген, УЗИ и снова рентген, я обошла очень много врачей, была у генетиков, онкологов, ортопедов. Это длилось очень долго, но никто ничего нам сказать так и не смог. Все разводили руками и отправляли к другим врачам", - вспоминает мама.
Оксана Лещук уже и не может вспомнить, сколько порогов обила и сколько больниц обошла в Кыргызстане. Первым и единственным болезнь Олье у Мирослава заподозрил ортопед Евгений Сушков. Он предложил обратиться в российскую клинику, где и подтвердили диагноз, который в стране - один на всех.
"Когда болезнь Олье подтвердилась, я перерыла всю информацию о ней, искала похожих людей с таким диагнозом, от ужасных картинок в Интернете сходила с ума, плакала. Да и сейчас иногда плачу. Потом понимаю, что этим дело не исправить, и стараюсь не падать духом и дальше искать выход. Жить с этой болезнью очень тяжело. Наросты на костях становятся все больше с каждым годом. И разница в руках и ногах видна невооруженным глазом, у ребенка замедляется рост, идет деформация конечностей. Мне тяжело, как матери, смотреть, как мой сын после прогулок жалуется на ужасные боли и усталость в ногах", - плачет она.
Несмотря на болезнь, он очень активный. Но за эту активность он платит мучительной болью по ночам. Максимальное расстояние, которое он может пройти сам на улице, - это двор нашего восьмиподъездного дома. Дальше - только на ручках, только слезы, боль и усталость.
Боль появляется из-за того, что в образовавшихся наростах появляются микротрещины.
"С каждым годом косточки Мирослава становятся все более хрупкими. Спит он только после принятия обезболивающих препаратов", - отмечает Оксана.
Ждать ответа от Детского ортопедического института имени Турнера в Санкт-Петербурге, куда обратилась Оксана, пришлось долго. После Нового года ей ответили, что Мирославу необходима госпитализация.
"В клинике ему на аппарате Илизарова будут вытягивать кости, чтобы сделать ножки и ручки ровными, также будут удалять хрящевые наросты, исправлять сколиоз. Только на операцию нужно собрать 477 тысяч рублей", - говорит она.
Таких денег у меня нет, мне пришлось объявить сбор средств, чтобы мой сын мог жить без боли.
Даже те заболевания, с которыми врачи Кыргызстана могут справиться, часто невозможно вылечить из-за отсутствия необходимого оборудования для обследования и лечения. В случае Мирослава же - это единственный на всю страну диагноз, поставить который смогли лишь благодаря упорству матери, которая не уставала ходить по врачам, пока не выяснила причину болезни сына.
Один на шесть миллионов. Мирославу - единственному в КР - диагностировали болезнь Олье
Операцию желательно сделать уже весной, чтобы за лето мальчик пришел в себя и пошел в сентябре в первый класс вместе со своими сверстниками.
Все, кто желает помочь мальчику, могут перечислить средства маме Мирослава Оксане Лещук:
"Элсом" 0550 66 80 28;
Demir Bank 1180000165812616
Жибек Каракеева решила помочь Мирславу в сборе средств на операцию, и приглашает желающих на детский мастер класс в эту субботу 20 февраля в 12:00 в коворкинг "Иште", по ул.Боконбаева 204
Все средства пойдут в помощь Мирославу
